Le dispositif des affections de longue durée (ALD) permet à l’Assurance maladie de prendre en charge à 100 % les soins liés à certaines pathologies graves et chroniques. Cette prise en charge porte sur le tarif de base de la Sécurité sociale, pas sur la totalité de la facture. Comprendre cette distinction évite bien des surprises au moment de régler un dépassement d’honoraires ou une franchise.
ALD 30, ALD 31, ALD 32 : trois catégories, un même principe d’exonération
Le terme ALD recouvre trois situations distinctes, souvent confondues. Les différencier permet de savoir si une pathologie qui ne figure pas sur la liste officielle peut malgré tout ouvrir des droits.
La liste ALD 30
Elle regroupe les pathologies reconnues par décret comme nécessitant un traitement prolongé et coûteux : diabète de type 1 et 2, sclérose en plaques, mucoviscidose, cancers, insuffisance cardiaque grave, infection par le VIH, maladie de Parkinson, entre autres. Le nom « ALD 30 » est historique : l’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste en 2011, mais l’appellation est restée dans l’usage courant.
L’ALD hors liste (ALD 31)
Une maladie absente de la liste peut être reconnue si elle remplit deux critères : forme grave d’une pathologie, et traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois. Le médecin traitant monte alors un dossier spécifique auprès de l’Assurance maladie.
Les polypathologies invalidantes (ALD 32)
Une personne cumulant plusieurs affections chroniques, dont aucune ne justifie isolément l’ALD 30, peut obtenir une exonération si leur combinaison entraîne un état invalidant et des soins continus sur plus de six mois.
Reste à charge en ALD : ce que le 100 % ne couvre pas
La prise en charge à 100 % est le point le plus mal compris du dispositif. Elle signifie que l’Assurance maladie rembourse la totalité du tarif conventionnel pour les actes et traitements inscrits dans le protocole de soins. En pratique, plusieurs postes restent à la charge du patient.
- Les dépassements d’honoraires pratiqués par les médecins de secteur 2 ne sont pas couverts par le 100 % ALD. Seule une mutuelle complémentaire peut les absorber, partiellement ou totalement selon le contrat.
- La participation forfaitaire d’un euro par consultation et les franchises médicales sur les médicaments et les transports sanitaires continuent de s’appliquer, dans la limite d’un plafond annuel.
- Les soins sans rapport avec l’affection reconnue restent remboursés selon les règles ordinaires (70 % pour une consultation généraliste, par exemple), même si le patient est en ALD.
Un soin hors protocole, même pertinent, ne bénéficie pas de l’exonération. Le protocole de soins, rédigé par le médecin traitant et validé par le médecin-conseil, délimite précisément le périmètre du remboursement intégral.
Réforme 2026 : les médicaments remboursés à 15 % exclus de l’ALD
Un changement réglementaire annoncé modifie le périmètre pratique du « 100 % » pour certains patients. À compter du 1er octobre 2026, les médicaments remboursés à 15 % ne seront plus couverts à 100 % au titre de l’ALD. Concrètement, ces médicaments, souvent considérés comme ayant un service médical rendu faible, sortiront du champ de l’exonération du ticket modérateur.
Pour les patients concernés, cela signifie un reste à charge supplémentaire sur certains traitements de confort ou adjuvants. La complémentaire santé devra prendre le relais si le contrat le prévoit.
Cette réforme ne touche pas les médicaments remboursés à 30 %, 65 % ou 100 % par le régime général. L’impact dépend donc du traitement prescrit et de la pathologie.
Protocole de soins ALD : le document qui détermine vos remboursements
Le protocole de soins est le pivot du dispositif. Sans lui, aucune exonération ne s’applique, même si la maladie figure sur la liste ALD 30.
Le médecin traitant rédige ce document en trois volets. Le premier volet, confidentiel, mentionne le diagnostic. Le deuxième, destiné au médecin-conseil de l’Assurance maladie, détaille les soins et traitements prévus. Le troisième volet reste chez le patient, qui doit le présenter à chaque consultation liée à son ALD.
La durée du protocole varie selon la pathologie. Certaines ALD sont reconnues pour une durée limitée (souvent cinq ans pour un cancer sans récidive), d’autres sans limitation. Le renouvellement n’est pas automatique : le médecin traitant doit en faire la demande avant l’échéance.
Liste complète des pathologies ALD 30
Voici les affections figurant sur la liste officielle, telle que mise à jour après le retrait de l’hypertension artérielle sévère :
- Accident vasculaire cérébral invalidant, insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques, artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques, bilharziose compliquée
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires et congénitales graves, maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif grave, infection par le VIH, diabète de type 1 et de type 2, formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
- Hémoglobinopathies et hémolyses chroniques sévères, hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves, maladie coronaire, insuffisance respiratoire chronique grave
- Maladie d’Alzheimer et autres démences, maladie de Parkinson, maladies métaboliques héréditaires, mucoviscidose, néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique
- Paraplégie, vascularites, lupus, sclérodermie, périartérite noueuse, polyarthrite rhumatoïde évolutive, rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
- Sclérose en plaques, scoliose idiopathique structurale évolutive, spondylarthrite grave, suites de transplantation d’organe, tuberculose active, lèpre, tumeurs malignes et affections malignes du tissu lymphatique ou hématopoïétique
L’ALD 30 couvre des pathologies très différentes en termes de gravité et de durée de traitement. Deux patients en ALD peuvent avoir des restes à charge très éloignés selon leur protocole, leur médecin et leur couverture complémentaire.
La mutuelle santé reste le complément nécessaire pour absorber les dépassements, les franchises et les soins connexes non inscrits au protocole. Vérifier les garanties de son contrat avant une reconnaissance en ALD permet d’anticiper les frais réels.
